Le dieron 33% de discapacidad a un nene con 14 enfermedades y sin mano

Sin hacerle ningún estudio nuevo, el sistema de valoración de discapacidad le asignó a Víctor un 33% de reconocimiento. El nene tenía entonces 8 años, dependía del oxígeno de forma permanente, acababa de salir de una operación de corazón, tenía pendiente una cirugía de cadera y convivía con una malformación congénita que le impide tener el brazo y la mano derechos. Su madre, Charo, lo contó públicamente para visibilizar las fallas del sistema de valoración.

Víctor es considerado un paciente crónico complejo. Su historia clínica incluye problemas cardíacos y respiratorios, lesiones cerebrales producidas por hipoxia y una malformación de nacimiento en el brazo derecho. Además, los médicos siguen estudiándolo para identificar un síndrome genético que todavía no tiene nombre. Son 14 diagnósticos acumulados en ocho años de vida.

La valoración que no contempló lo evidente

Cuando Charo recibió el porcentaje inicial, decidió pedir una revisión por agravamiento. Se presentó con nueva documentación. La respuesta del equipo evaluador fue que no encontraban diferencias respecto de los informes anteriores. Ante eso, cuestionó el porcentaje desde el principio. Le explicaron que en los niños se suele calcular una mejora futura como variable de la valoración.

'Me voy a levantar una mañana y Víctor va a tener de repente un radio y una mano', respondió ella, apuntando directamente a la lógica que aplicaron con una malformación congénita, es decir, una condición que no va a revertirse.

Tras esa revisión, el reconocimiento subió del 33% al 72%. Sin embargo, Charo sostiene que los problemas respiratorios de Víctor siguen sin estar suficientemente contemplados en el porcentaje, pese a ser una de las limitaciones más concretas y cotidianas que enfrenta el nene.

Lo que viene: otra renovación

La situación no terminó ahí. La familia tendrá que atravesar próximamente una nueva renovación del certificado. 'Estoy temblando de lo que pueda encontrarme', admitió Charo al referirse a ese trámite, con el recuerdo fresco de todo lo que costó llegar al reconocimiento actual.

El caso de Víctor expone una tensión recurrente en los sistemas de valoración de discapacidad: la distancia entre los criterios administrativos y la realidad clínica de pacientes con condiciones múltiples, crónicas e irreversibles. Para familias como la de Charo, cada renovación es un proceso que empieza desde cero, con la incertidumbre de si lo reconocido hasta ahora va a sostenerse.